ここでは、進行性核上性麻痺についてご紹介します。進行性核上性麻痺とはどんな症状なのか解説と、受け入れている老人ホームなどもまとめていますので、ぜひ参考にしてください。
進行性核上性麻痺とは？
進行性核上性麻痺とは、脳の神経細胞が減少することで歩行障害や眼球の運動障害などの症状がでる病気です。パーキンソン症候群のひとつであり、パーキンソン病よりも進行が早いという特徴があります。
進行性核上性麻痺の患者さんは60歳代で発症していることが多く、転びやすい・下の方が見にくい・しゃべりにくいなどの症状から発症に気づくことが多いようです。
なお、進行性核上性麻痺は、パーキンソン病関連疾患として難病に指定されています。
進行性核上性麻痺の症状
進行性核上性麻痺の症状はさまざまであり、主に「転びやすい」「眼の動きが悪い」「しゃべりにくい」「嚥下しにくい」「認知症」などの症状が現れます。
転びやすさ・歩行障害・動作障害
転びやすさが目立つようになり、進行性核上性麻痺の発症に気づく人は多くいます。初期の段階から何度も転倒を繰り返し、転倒した際にとっさに手で支えることも難しくなります。また、危険を察知する力が低下しているため、注意していても再度転倒してしまうなどの行動もみられます。
そのほかに、歩行障害として、歩行時に足がすくんで前に出しづらくなる「すくみ足」や、歩行がだんだん速くなって止まれない「加速歩行」なども挙げられます。
また、「動かないように見えて突然立ち上がる」「徐々に動作が緩慢になって手足の関節が固くなる」という動作障害もみられます。
眼球運動障害
垂直性核上性注視障害によって、とくに下方向への眼球運動が困難になります。そのため、「下の方向が見えにくい」と感じるようになります。
また、進行すると上下方向だけではなく左右方向へも眼球を動かしにくくなるうえ、さらに症状が進むと、眼球を正中位から動かせないようになります。
パーキンソニズム
固縮や動作緩慢、姿勢反射障害といったパーキンソン病の主な症状のこと。しかし、パーキンソン病の症状とは異なる点があり、進行性核上性麻痺では「四肢の関節ではなく頚部体幹が固縮する（体軸性固縮）」「止まっている状態から唐突に立ち上がる」などの症状が出現します。
構音障害・嚥下障害
初期の段階から自覚しやすい症状であり、「しゃべりづらい」と感じます。そして発症から数年後に「ものが飲み込みにくい」といった嚥下障害が生じます。
認知症
前頭葉性の認知障害であり、「声掛けへの反応が遅れる」「無気力・無関心になる」といった様子がみられます。アルツハイマー型認知症とは異なり、物忘れなどの症状は比較的軽度です。
進行性核上性麻痺の患者を受け入れられる老人ホームは？
介護付き有料老人ホーム
24時間体制で介護スタッフが常駐しており、日常生活支援を提供しています。都道府県の認可を受けた民間企業が運営していることが多く、施設によって受け入れ可能な介護度や入居費用はさまざま。
なかには、難病指定を受けていても入居できる施設もあります。介護付き有料老人ホームには「介護専用型」と「自立型」「混合型」といった種類があり、介護専用型や混合型なら要介護度が高くても入居できる可能性があります。
住宅型有料老人ホーム
バリアフリーを完備した高齢者向け老人ホームであり、介護スタッフを常駐させる義務がありません。また、看護師の配置義務もないため、看護師がいない施設もあります。
ただし、医療機関と連携している住宅型有料老人ホームなら、看護師不在でも医療サービスを受けられるでしょう。また、住宅型有料老人ホームでは、訪問介護などの事業所が同じ建物に併設されていることが多いため、必要に応じたサービスを受けられる可能性があります。
そのため、施設に入居した場合どんな介護・医療サービスを受けられるのかをチェックしておくことが大切です。
サービス付き高齢者向け住宅
単身の高齢者や高齢者夫婦が入居できる賃貸等の住まいです。バリアフリーが施されており、スタッフによる安否確認や生活相談対応を提供しています。
ただし、夜間にはスタッフ不在となる施設もあるため、「難病指定を受けているが、ある程度自立した生活ができる」という方でなければ入居が難しいでしょう。
また、将来的に要介護度が高くなった場合、退去をお願いされるリスクがあります。
介護医療院（介護療養型医療施設は2024年3月末に廃止）
これまで、進行性核上性麻痺患者さんでも入居できる公的な施設として、「介護療養型医療施設」がありました。要介護度の高い方が主に入居し、手厚い看護や医療を受けることができたものの、2024年3月末での廃止が決定。そこで国では、介護療養型医療施設に代わる施設として「介護医療院」を新設しました。
介護医療院は、日常的な医療ケアと生活施設としての2つの機能をもっています。「Ⅰ型」と「Ⅱ型」があり、Ⅰ型の方が入居者人数に対して医師や薬剤師の配置数が多いのが特徴です。よって、Ⅱ型よりもⅠ型の方が介護度の高い患者さんを受け入れやすい体制が整っているといえます。
なお、介護医療院に入居するためには、条件を満たすほか、担当医やケアマネージャーの協力が必要になります。
進行性核上性麻痺に対応できる老人ホームの費用相場
一般的な相場に関する情報は見つかりませんでした。詳しくは対応可能な老人ホームへお問い合わせください。
進行性核上性麻痺に対応している大阪の施設
大阪市
グランドライフ十三
- 初期費用：150,000円
- 月額費用：87,500円+健康管理費（食費含む）53,000円+介護保険・医療保険の個人負担金+生活消耗品など
- 設備：玄関引き戸扉、クローゼット、居室内引き戸式ドア、フラットフロア、ナースコール、エアコン、温水洗浄機能付きトイレ、車椅子対応トイレ、車椅子対応洗面化粧台
東大阪市
スーパー・コート東大阪高井田
- 初期費用：0円
- 月額費用：133,908円+介護保険・医療保険適用による自己負担分+個室内電気代
- 設備：エアコン、カーテン、照明器具、ナースコールなど
泉佐野市
リヤンド-絆- 泉佐野
- 初期費用：0円
- 月額費用：医療対応者向け75,000円+介護保険料・医療保険料+おむつ代
- 設備：ベッド、クローゼット、エアコン
介護施設を探す際のポイント
将来的な病状変化についても伝える
介護施設に入居したのちに、病状が変化することは十分に考えられます。しかし、病状変化について施設側へしっかりと伝えておかないと、「その症状には対応できない」といわれてしまう可能性があります。
たとえば、難病である進行性核上性麻痺は、進行が進むと寝たきりになる可能性があります。経過や症状は患者さんごとに異なるものの、担当医と話し合い、今後どのような病状変化が考えられるのかを理解しておきましょう。そして今後の病状変化を施設に伝え、病状変化時にも受け入れが可能であるのかを確認しておくことが大切。
また、病状変化によって必要な医療ケアが変わることで、月々の費用が高額になる可能性もあります。そのため、費用がどのくらい上がりそうかも把握しておきましょう。
病気に対する知識や経験もチェック
過去に同じ難病患者をケアしたことのあるスタッフがいると安心です。そのため、これまでに同じ難病患者をケアしたことがあるのか、ケアにあたっていたスタッフはまだ在籍しているのかなどを確認しましょう。
介護施設選びが億劫になっている方へ
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