ここでは、脊髄⼩脳変性症の症状や、受け入れ可能な老人ホームなどについてまとめています。
脊髄⼩脳変性症とは？
脊髄⼩脳変性症とは、脳神経に異常をきたすことで、筋肉や骨が正常であっても徐々に自分の意志で体を動かせなくなる病気です。遺伝性と孤発性（非遺伝性）に分けられ、遺伝性よりも孤発性の脊髄⼩脳変性症患者の方が多いといわれています。
また、さらに細かく分類されており、たとえば遺伝性には「SCA-3（マシャド・ジョセフ病）」や「SCA-6」、孤発性には「多系統萎縮症（MSA）」や「皮質性小脳萎縮症（CCA）」などがあります。
脊髄⼩脳変性症の症状
脊髄⼩脳変性症の症状は「小脳失調」と呼ばれており、小脳の役割である「大脳小脳」「脊髄小脳」「前庭小脳」のどの部分に障害が生じるかによって具体的な症状が異なります。
以下に、脊髄⼩脳変性症の主な症状をまとめています。
体幹失調（酩酊様歩行）
体幹のバランスが失われることで、歩行が不安定になります。ふらついたりしてまっすぐ歩けず、歩く際に両足を開いて体幹を揺らしながら歩く様子が特徴的です。
酩酊しているときの歩行に似ていることから、酩酊様歩行（めいていようほこう）とも呼ばれています。
小脳性構音障害
発声に必要な筋肉を動かしにくくなるため、酩酊しているときのような、不明瞭な会話が特徴的です。とぎれとぎれの発語や発語遅延がみられることもあります。また、声の強弱の激しい変化がみられる爆発性言語といった症状が出ることもあります。
協調運動障害
ひとつの動作をするための協調した動作ができなくなる症状です。
たとえば、物を取れない・指の細かい動きが困難になる・指をさして点と点を結ぶ際にジグザグになってしまうなどがあります。
小脳性振戦
目的の動作をしようとする際、手や足が不規則に震えてしまう症状です。目的物に手や足を近づけるほど震えが大きくなります。
注視方向性眼振
特定の方向に視線を向ける際、目の位置を固定できずに左右に震えてしまう症状です。
脊髄⼩脳変性症の患者を受け入れられる老人ホームは？
脊髄⼩脳変性症の患者を受け入れられる老人ホームは複数ありますが、施設によって提供可能な介護サービスや医療レベルが異なります。そのため、症状や生活環境に合った施設を選びましょう。
特別養護老人ホーム
特別養護老人ホームには、「常に介護が必要」かつ「要介護3以上の高齢者」が入所できます。公的な介護保険施設であり、終身利用が可能。入所費用も比較的安価であり、入居者に合わせた日常生活支援や介護、リハビリサービスを受けることができます。
介護付き有料老人ホーム
介護度に関係なく入所できますが、施設によって入所要件や費用が大きく異なるのが特徴。介護スタッフが24時間常駐しており、食事・入浴・排泄の介助といった日常生活支援を実施しています。また、日中は看護師もいるため、必要な看護・医療サービスを受けることができます。
サービス付き高齢者向け住宅
「自立・軽介護の60歳以上」の方が入居でき、常駐する相談員が安否確認や生活相談対応を行っています。
なお、一般型のサービス付き高齢者向け住宅の場合、将来的に要介護度が高くなると退去しなければならないリスクに注意しましょう。
介護医療院
介護が必要な高齢者が長期療養・生活を送るための施設です。たとえば、人工呼吸器を使用しているなどの「継続した高度な医療ケアを受ける必要がある方」に適した施設です。
ホスピス型住宅
ホスピスケアを提供する入居型介護施設であり、がん末期や神経難病などで治療が困難になった方が入居対象です。24時間体制で看護師や介護士が常駐しており、医療依存度が高い方向けの高度な医療ケアを提供しています。
脊髄⼩脳変性症に対応できる老人ホームの費用相場
一般的な相場に関する情報は見つかりませんでした。詳しくは対応可能な老人ホームへお問い合わせください。
脊髄⼩脳変性症に対応している大阪の施設
大阪市
スーパー・コート大阪城公園
- 初期費用：0円
- 月額費用：105,900円/125,900円/160,080円+介護保険・医療保険適用による自己負担分+個室内電気代
- 設備：エアコン、カーテン、照明器具、ナースコールなど
東大阪市
PDハウス東大阪
- 初期費用：敷金100,000円
- 月額費用：課税対象者138,500円/非課税対象者105,800円+介護保険料・医療保険料・紙おむつ代
- 設備：記載なし
堺市
ナーシングホームまごころ荘石津
- 初期費用：100,000円
- 月額費用：121,800円（Bタイプの場合）+介護保険の自己負担分+往診・居宅療養管理指導費・お薬代+生活消耗品（おむつ代等）
- 設備：記載なし
入所できる施設が見つからない場合の対処法は？
脊髄⼩脳変性症患者さんに限らず、「入所できる施設がなかなか見つからない」というケースがあります。
しかし、入所できる施設がなかなか見つからないからといって、諦める必要はありません。入所相談に必要な情報の整理などを行うほか、地域包括支援センターや難病相談センターでの情報収集も行いましょう。
診断書や診療情報提供書を準備する
施設側が受け入れ判断をスムーズに行うために、診断書や診療情報提供書を準備しましょう。医師の所見をもとにした症状や必要な医療ケアを明確にし、入所相談の際に伝えることが大切です。
また、施設が提供可能な医療行為を事前に確認しておき、本人に合った施設を選びましょう。
地域包括支援センターや難病相談センターを活用する
地域包括支援センターや難病相談センターでは、地域の施設情報を把握しています。自治体の方針や体制によって案内可能な支援内容が異なるものの、指定難病患者の受け入れ実績がある施設などを教えてもらえます。
介護施設選びが億劫になっている方へ
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